Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων η σημερινή – Τι δείχνουν τα στοιχεία

Σήμερα 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις» και απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, ακόμα και σε όσους δε ζουν με μια Σπάνια Πάθηση ή δεν επηρεάζονται άμεσα από αυτήν, ώστε να γνωρίσουν και να συμπαρασταθούν στα 36.000.000 ασθενών στην Ευρώπη βάσει στατιστικών στοιχείων.

Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης.
Εκτιμάται ότι των 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά και έφηβοι, με το συνολικό αριθμό των ασθενών στην Ελλάδα να φτάνει το 1.000.000.

Παρά την πρόοδο της επιστήμης, για πολλά σπάνια νοσήματα τα αίτια δεν είναι ακόμη γνωστά. Ένας μεγάλος αριθμός των παθήσεων αυτών προκαλείται από ελαττωματικά γονίδια. Αυτό σημαίνει ότι εμπλέκεται και ο παράγοντας κληρονομικότητα, παρόλο που μπορεί προκύψουν και τυχαία λόγω γονιδιακής βλάβης. Τέλος, υπάρχουν παθήσεις που προκαλούνται από δυσλειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος. Άρα, κανείς δεν μπορεί να αποκλειστεί από το ενδεχόμενο εμφάνισης μιας Σπάνιας Πάθησης.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποστολή του οποίου είναι να αποτελεί τη φωνή των 36 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη, στηρίζει τους ασθενείς ώστε να κάνουν τη φωνή τους δυνατότερη μέσα από διάφορες πρωτοβουλίες και δραστηριότητες.

Μεταξύ αυτών είναι οι ακόλουθες:

-Η εκστρατεία EURORDIS Access Campaign καλεί όποιον ζει με μία σπάνια νόσο να διατυπώσει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην πρόσβαση στη θεραπεία και στην περίθαλψη μέσω ενός ερωτηματολογίου.

-Η διευκόλυνση της συμμετοχής των συνηγόρων των ασθενών σε επιστημονικές επιτροπές και ομάδες εργασίας στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και αλλού.

-Το Θερινό Σχολείο EURORDIS ExPRESS Summer School αποβλέπει στην ενδυνάμωση των εκπροσώπων των ασθενών μέσω της κατάρτισής τους στους τομείς της Κλινικής Έρευνας, των Ρυθμιστικών Υποθέσεων και της Αξιολόγησης της Τεχνολογίας Υγείας.

-Το πρόγραμμα EURORDIS Patient Voices Programme δημιουργήθηκε για να συλλέξει τις γνώμες των ασθενών σε διάφορα θέματα εγκάρσιου χαρακτήρα και να τις συμπεριλάβει στη διαδικασία λήψης πολιτικών και αποφάσεων, καθώς και σε άλλες τακτικές διαβουλεύσεις με τους ασθενείς.

-Η πρωτοβουλία Rare Diseases International είναι η παγκόσμια φωνή των πασχόντων με σπάνιες νόσους.

Το RareConnect είναι ένα Διαδικτυακό Κοινωνικό Δίκτυο Ασθενών που έχει ως στόχο να φέρνει σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, άτομα που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες, έτσι ώστε να αλληλοϋποστηρίζονται και να μοιράζονται σημαντικές πληροφορίες και εμπειρίες σχετικά με το πώς μπορούν να ζουν καλύτερα παρά την ασθένειά τους, ενώ δίνει τη δυνατότητα και σε Φροντιστές, Συγγενείς, καθώς και σε Επαγγελματίες Υγείας να βοηθούν αλλά και να βοηθιούνται.