H άγνωστη καθημερινή μάχη των ασθενών με ΑLS

Ηταν πριν από περίπου ένα μήνα, όταν η 56χρονη Ευτυχία Ποποδάκη έσβηνε στο σπίτι της στα Χανιά, μετά τη διακοπή του ρεύματος από τη ΔΕΗ που νέκρωσε τα μηχανήματα που την κρατούσαν στη ζωή.

Τα σχετικά δημοσιεύματα έκαναν λόγο απλώς για την «τετραπληγική από την Κρήτη», χωρίς περισσότερες λεπτομέρειες για την ειδική ασθένεια από την οποία έπασχε. Κι όμως, η άτυχη γυναίκα υπέφερε από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), τη νόσο που λίγες εβδομάδες αργότερα θα έκανε τη μισή Ελλάδα να μπουγελώνεται με κουβάδες παγωμένου νερού.

Πάντως πολλοί ήταν αυτοί σε όλη την Ελλάδα που διαβάζοντας εκείνη την είδηση γνώριζαν. Οπως για παράδειγμα η κ. Κίρστεν Τζίμα, από το Γαρδίκι Θεσπρωτίας, που τον περασμένο Φεβρουάριο έχασε τον άνδρα της, Φώτιο, από επιπλοκές σχετιζόμενες με το ALS. Ηταν 54. Ο Φώτιος και η Ευτυχία επικοινωνούσαν συχνά μέσω Ιντερνετ για να ανταλλάξουν εμπειρίες, να μιλήσουν για τις νέες εξελίξεις γύρω από την ασθένεια, να δώσουν κουράγιο ο ένας στον άλλο. Διεγνωσμένη από το 1992 και από το 2003 καθηλωμένη στο κρεβάτι με μηχανική υποστήριξη, η Ευτυχία κατόρθωνε να χρησιμοποιεί υπολογιστή μέσω μιας κάμερας υπερύθρων που ανίχνευε τις ανεπαίσθητες κινήσεις του κεφαλιού της. Ο Φώτιος κινούσε μόνο τα μάτια του. Εγραφε μέσω ενός ακόμα πιο εξελιγμένου συστήματος που παρακολουθούσε τις κινήσεις τους.

Κάπως έτσι συνέχιζε να ανανεώνει και το σάιτ που είχε δημιουργήσει λίγους μήνες μετά την πρώτη διάγνωση, το 2004, με στόχο την ενημέρωση γύρω από το «άγνωστο» ακόμα τότε στη χώρα μας ALS, αυτή τη νευροεκφυλιστική ασθένεια που επιτίθεται στους κινητικούς νευρώνες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού, η οποία πλήττει 4-5 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού (στην Ελλάδα πάσχουν 1.200 ασθενείς). «Πριν συμβεί αυτό, ο Φώτιος δεν γνώριζε από υπολογιστές, ευτυχώς είχε τη διορατικότητα να αντιληφθεί ότι χωρίς αυτούς δεν θα είχε τύχη», λέει στην «Κ» η κ. Τζίμα. Πράγματι η εξέλιξη της νόσου ήταν ραγδαία. Ενάμιση χρόνο μετά το πρώτο σύμπτωμα -δυσκολία στην ομιλία-, ο Φώτιος κυκλοφορούσε με αμαξίδιο, ενώ από τον Ιούνιο του 2007 είχε μηχανική υποστήριξη και τραχειοτομή. Η δυνατότητα επικοινωνίας, ακόμα και ψυχαγωγίας, μέσω Ιντερνετ, παρά την οδυνηρή κατάσταση της υγείας του ήταν αυτά που έκαναν να διαψευστεί η αρχική πρόγνωση για 2-5 χρόνια ζωής. Ο Φώτιος Τζίμας έζησε με το ALS δέκα χρόνια. «Διάβαζε, έπαιζε παιχνίδια, επικοινωνούσε».

Το καλοκαίρι του 2008 έγραφε στο σάιτ του (www.als-net.gr): «Εκανε ζέστη και δεν βγήκα καθόλου έξω. Με το κομπιούτερ ταξιδεύω σε όλον τον κόσμο. Ακούω πολλή μουσική… Μέσα από τη μουσική είμαι χαρούμενος κι ευτυχισμένος. Η μουσική είναι φίλος του ασθενούς και εχθρός της ασθένειας… Εγώ πιστεύω ότι η καλή ψυχική διάθεση παίζει μεγάλο ρόλο για κάθε ασθένεια και ιδιαίτερα για το ALS. Σκέφτομαι τι μπορώ να κάνω, και είναι πολλά αυτά που μπορώ να κάνω, και όχι αυτά που δεν μπορώ». Και ένα χρόνο αργότερα: «Ο άνθρωπος συνηθίζει σε όποια κατάσταση και αν είναι. Εχω ξεχάσει πώς είναι να μιλάς, να τρως, να πίνεις, να περπατάς, να κουνάς κάτι εκτός από τα μάτια. Αλλά δεν με πειράζει, εγώ συνεχίζω να περνάω καλά και όμορφα. Βλέπω και ακούω καλά».

Με πρωτοβουλία του Φώτιου, το 2009, ιδρύθηκε ο πρώτος σύλλογος ασθενών με ALS. Ομως τότε είχε ήδη ξεκινήσει η κρίση στην Ελλάδα και τα περιθώρια πίεσης για μεγαλύτερη βοήθεια από το κράτος ήταν μηδαμινά. Μετά τον θάνατο του Φώτιου, την 1η Φεβρουαρίου 2014, ο σύλλογος διαλύθηκε. Στο διάστημα αυτό όμως το τηλέφωνο στο Γαρδίκι χτυπούσε νυχθημερόν. «Επαιρναν συγγενείς ασθενών για συμβουλές, από πρακτικά θέματα, πώς καθαρίζεις τον αναπνευστήρα μέχρι οικονομικά, τι καλύπτει η ασφάλεια κ.λπ.» λέει η Κίρστεν, που τότε απαντούσε πρόθυμα σε όλες τις απορίες. «Αν και δεν μπορείς να περιμένεις κάποιος να σου σερβίρει τη λύση. Εγώ μόνο με πατέντες το αντιμετώπισα. Καμιά φορά αναρωτιέμαι πώς τα κατάφερα, 24 ώρες το 24ωρο επί δέκα χρόνια, που έπρεπε να λύνεις από πρακτικά ζητήματα μέχρι να βλέπεις τον άνθρωπό σου να υποφέρει, να τρελαίνεσαι και να μην πρέπει να το δείξεις. Αλλά μπαίνεις μέσα και αν υπάρχει θέληση και αγάπη τα καταφέρνεις. Ολο αυτό το διάστημα έμαθα κι εγώ πολλά πράγματα για τον εαυτό μου. Ενα διάστημα ο Φώτιος ζητούσε πολλά, κυρίως γύρω από τη δυνατότητα να επικοινωνεί. Αλλά όταν κουραζόμουν έλεγα από μέσα μου ότι φοβάμαι την ημέρα που δεν θα ζητάει τίποτα». Ηρθε και αυτός ο καιρός. «Τον τελευταίο χρόνο δεν είχε διάθεση για τίποτα. Είχε πια κουραστεί».

Οπως όλοι, και η Κίρστεν παρακολούθησε τη viral καμπάνια με τίτλο Ice Bucket Challenge που είχε στόχο τη χρηματοδότηση της επιστημονικής έρευνας για το ALS (μέχρι στιγμής έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 50 εκατ. δολάρια). «Εχω να πω μπράβο τους που το σκέφτηκαν. Μόνο και μόνο που ακούστηκε το όνομα της ασθένειας, ότι κάποιοι έμαθαν τι είναι, είναι πολύ θετικό. Γι’ αυτό παλεύαμε κι εμείς».

Ποιοι επώνυμοι μπουγελώθηκαν

Το ice bucket challenge άρχισε με πρωτοβουλία του Πιτ Φρέιτς, πρώην αθλητή του μπέιζμπολ που είχε διαγνωστεί με ALS το 2012. Αναζητώντας τρόπους να επικοινωνήσει το πρόβλημα της έλλειψης χρηματοδότησης για την ασθένεια, πήρε έναν κουβά παγωμένο νερό και τον άδειασε στο κεφάλι του προκαλώντας όποιον τολμά να κάνει το ίδιο ή να προσφέρει 100 δολάρια για την ενίσχυση των ασθενών με ALS. Το ice bucket challenge μετατράπηκε σε ιό που μεταδίδεται αστραπιαία. Δημόσια ψυχρολουσία έχουν υποστεί δεκάδες διάσημοι ανά τον κόσμο, ανάμεσα στους οποίους ο Μαρκ Ζούκερμπεργκ, ο Μπιλ Γκέιτς, η Τζένιφερ Λόπεζ, η Οπρα Γουίνφρεϊ και ο Στίβεν Κινγκ, ενώ το δικό τους μπουγέλωμα έχουν ανεβάσει ονλάιν και πολλοί Ελληνες όπως οι Απόστολος Δοξιάδης, Στάθης Καλύβας, Πόπη Τσαπανίδου, Γιάννης Αντετοκούμπο, Νίκος Αλιάγας κ.ά.

Πηγή: Καθημερινή